I Danmark menes at mellem 4.000 og 6.000 børn og unge at have Tourette, langt de fleste er drenge. Der er ingen tvivl om, at der er mange uopdagede tourettebørn. Det vil sige, at de har en adfærd, som bekymrer dem selv og deres forældre, og som giver anledning til mange misforståelser, som kan afhjælpes, hvis diagnosen bliver stillet.

Det er synd, at børnene skal stemples som uartige og dårligt opdrage-de, når de i virkeligheden har en fysisk sygdom. Børnene er hverken dårligt begavede eller har en sindslidelse, som mange fejlagtigt tror. Faktisk er rigtig mange med Tourette yderst kreative og har særlige evner inden for kunst og musik. F.eks. led Mozart af sygdommen. Adfærden hos børn med Tourette skyldes en forstyrrelse i hjernens signalstoffer. Det er med andre ord en neurologisk lidelse.

For 10 år siden, så man kun to personer om året på Amtssygehuset i Glostrup med diagnosen Tourette, nu følger man 400-500 patienter mellem 0-18 år. Det går fremad med synliggørelsen af lidelsen, som er medfødt og nedarvet, ofte fra far til søn. Præcis hvad der er årsag til sygdommen, vides ikke, men man har indkredset den til nogle signalforstyrrelser i den grå substans i pandelappen, hjerneområdet lige over øjenhulerne samt i nogle dybe hjernekerner.

Er kendetegnet ved motoriske og verbale tics – dvs. trækninger i øjne og ansigt, måske spjætten med lemmer, knækken med fingre, samt uartikulerede, pludselige lyde, såsom brummen, snøften, grynten, hylen osv.

Tourette kan dog også ledsages af andre symptomer. Så kaldes sygdommen Tourette+. Det kan f.eks. være DAMP, som inde-bærer at barnet er hyperaktivt og har problemer med koncentra-tionen, OCD, som viser sig ved tvangstanker og tvangshandlin-ger hos barnet, samt tilbøjelige til at få vinterdepression eller Asperger syndrom, som er velbegavede autister.

I de sværere tilfælde af Tourette vil børnene næsten altid blive diagnosticeret, fordi deres adfærd er så markant anderledes end normalt, men de lette tilfælde kan nemt overses. Børn med lette Tourette symptomer kan have en dårlig livskvalitet. For hvis man har det med hele tiden at rynke på næsen, blinke med øjnene og grynte, bliver man let drillet. Måske bliver man jævnligt bedt om at holde op med den dårlige vane – hvad man bare ikke kan. Der er en tendens til, at de ufrivillige bevægelser og lyde tager til, når barnet er under pres. Det har vist sig, at mange af de børn der stammer, i virkeligheden har Tourette. Mange børn har en lang lidelses historie bag sig. Så for både børn og forældre er det en lettelse at få sat ord på den mærkelige adfærd.

De første symptomer viser sig når barnet er 5-6 år, de bliver ofte opfattet som værende nervøse. Pædagoger og lærere tror fejlagtigt at der er problemer i hjemmet. Og omvendt tror forældrene, at det er institutionen eller skolen det er galt med. Så børnene kommer ikke så sjældent til psykolog, eller måske til tale/hørepædagog pga. lydene. Nogle kommer også til psykiater.

Der går som regel en rum tid, før de bliver henvist til en børneneurolog. De diagnosticerer børnene ved at observere deres adfærd og snakke med dem selv og forældrene om symptomerne. Man kan ikke se sygdommen på røntgenbilleder eller ved blodprøver. Det er især vigtigt at tale med fædrene, for ofte kan man konstatere, at de også som børn havde en tendens til tics eller måske til tvangsprægede handlinger. Ikke alle er lige begejstrede for at tale om det, for måske har det været et stort, men uerkendt problem. Andre er lettede ved at få sat ord på noget, de har gået med selv. Hvilket igen siger noget om, at der er brug for viden og åbenhed om sygdommen.

For en tredjedel af børnenes vedkommende forsvinder symptomerne helt, før de bliver voksne. Så det er langtfra alle, der skal leve med li-delsen hele livet. Hos en anden tredjedel dæmpes symptomerne i løbet af opvæksten. Endelig er der en sidste tredjedel, hvor symptomerne fortsætter i voksenalderen. Symptomerne bliver dog næsten altid svagere med alderen. Sygdommen kan ikke helbredes, men den kan afhjælpes, så det bliver lettere at leve med den. Først og fremmest ved at informere grundigt om den til familie, venner, skole og andre steder, hvor børnene færdes. Det kan Touretteforeningen hjælpe med. Det kan også være, at barnet har brug for ekstra pædagogisk støtte i skolen, det gælder især, hvis der er DAMP inde i billedet. Nogle børn kan få hjælp af adfærdsterapi. Medicinsk behandling kan komme på tale i de alvorligere tilfælde, hvor barnet måske har voldsomme ufrivillige bevægelser. Der findes medicin som kan dæmpe bevægelserne. Lider barnet af vinterdepression, kan man behandle med lysterapi i 14 dage og eventuelt anvende anti-depressive midler, ligesom det kan være nødvendigt at give medicin mod søvnproblemer. Vinterdepressionen kan ytre sig ved, at barnet bliver trist og nedtrykt om efteråret, og undertiden får en ekstra hang til søde sager og deraf følgende vægtstigning. I de fleste tilfælde får børnene dog ingen medicin.

Helt at undgå pinlige situationer er dog svært, hvis man har et barn der lider af Tourette. Nogle forældre undgår at tage deres Tourettebarn med ud at handle, fordi de ikke orker at gå rundt og samle alt det op, som barnet kommer til at vælte.

Frække, uheldige og provokerende ord er også en belastning. Det samme er frække bevægelser. Dette gælder for en mindre gruppe. En anden belastende adfærd er, når Tourette-barnet bruger papegøjetale, dvs. gentager alt det modparten siger. Er man ude at handle, og ekspedienten siger: ”Hvad kan jeg hjælpe med?”, og barnet så genta-ger det. Derudover er børnene ofte særdeles diskussionslystne og kan have let ved at få raseri anfald, hvilket også giver problemer i forhold til andre mennesker. Det er ikke underligt, at Tourette-børn får mange "lussinger" i livet.